近日，深圳大學總醫院眼科為陝西榆林奔赴而來的小華（化名）成功完成角膜腫物手術，並使用角鞏膜材料幫助這位罕見的着色性干皮病小患者最大可能修補好了眼睛，矯正視力達到1.0。
不能曬一丁點兒太陽的孩子
一歲時，父母發現小華臉蛋發紅，先是長出很多小紅點，慢慢變成了小黑點，情況越來越嚴重。父母帶着他到處求醫，鎮裏的、市裏的醫院跑遍了，也擦上各種各樣的藥，但都沒效果。最後，他們帶着小華去了北京一家大醫院，終於確診為「着色性干皮病」。
這是一種非常罕見的遺傳性疾病，患者皮膚對日光，特別是紫外線異常敏感，暴露部位的皮膚極易出現色素沉着、乾燥、角化、萎縮及癌變，並會引發一系列全身症狀。
更糟糕的是，醫生說這種病沒有有效治療方案，只是叮囑父母要讓小華注意防曬，定期體檢，發現病變再及時治療。
對普通人來說再平常不過的陽光，卻成了兒子的致命「殺手」，小華父母心裏非常難過，但還是決定勇敢走下去。
從那以後，小華就成了鎮上唯一的「月亮男孩」。大晴天必須呆在家裏，太陽下山後才准出門，陰雨天也要穿長袖長褲。上幼兒園，上小學，全家租住在離學校最近的房子，儘可能縮短走路上學的時間。在教室里，老師會給他安排坐在靠牆的角落。體育課，永遠是一個人自習。
即使這樣，一年年過去，小華的臉上、手上還是落滿了斑駁的黑點，有時候還會被陌生人指指點點，甚至嘲笑和欺負，他對媽媽說「會難過，會哭」「但我也會忍着」。
6年前，病變發生，小華右眼長了個東西，父母趕緊帶着他趕到西安，在第四軍醫大學西京醫院眼科確診為角鞏膜腫物。當時參加MDT會診的蔡莉主任醫師對小華一直非常關注，還反覆叮囑小華父母，腫物如果影響到視力，要考慮手術切除。
上個月，小華父母聯繫到已入職深圳大學總醫院擔任眼科主任的蔡莉，說孩子眼睛腫物變大，已經引起100多度的角膜散光，想來想去還是信得過蔡主任的醫德和醫術，決心來深圳看看。
精準切除腫物 12針補好眼睛裏「洞」
7月29日，小華住進深圳大學總醫院眼科病房。
經過眼科OCT、UBM、超聲等檢查，腫物直徑有6.5mm，黃豆那麼大，在眼睛裏已經算得上是「龐然大物」。如果不手術，腫瘤侵入會逐漸加深，範圍越來越大，如果累及角膜全層，就必須做全層角鞏膜移植術，術後很容易發生排斥反應。因此，手術+病理檢查勢在必行。
排除全身其他部位腫瘤，請腫瘤科、皮膚科會診後，眼科團隊多次討論，分析認為腫物侵犯的深度已經超過角鞏膜組織1/2厚，直接切除後會引起角鞏膜潰瘍，甚至角膜穿孔，最好同時進行角膜板層移植手術進行修復。
傳統的異體角鞏膜材料嚴重缺乏，需要登記等待長達數年。近年來，國內外眼科界嘗試採用全飛秒激光近視矯正術中取出的角膜組織再利用，重建眼表缺損。目前國內已有上海復旦眼耳鼻喉科醫院等進行了初步嘗試。深大總醫院眼科正在進行的「SMILE手術來源的角膜基質透鏡治療眼表疾病」正是針對這一熱點問題展開的臨床研究，也讓小華的最佳手術方案成為了可能。
和小華爸爸充分溝通並得到同意後，眼科團隊最終敲定了手術方案：「右眼角鞏膜腫物手術切除+角膜板層移植+結膜瓣移植+病理檢查」。
8月2日，手術開始，蔡莉主任主刀。術中發現腫物果然已侵入角鞏膜1/2深度，大量粗大的新生血管長入，操作難度很大。
憑藉豐富經驗，蔡主任完整剝除了角鞏膜腫物，將取自SMILE手術的角膜基質透鏡順利縫合在基質區。用比頭髮絲還細的針，手工縫補12針，圍着「破洞」繞整整一圈。縫合精度要求極高，每一針的力度都要保持均衡。這也是眼科難度最高的手術之一。
術後，病理提示角鞏膜腫物為血管瘤，是良性病變，小華父母大大鬆了一口氣。術後檢查確認，眼角膜植片平伏，癒合良好，無移植排斥反應，小華矯正視力達到1.0。
發病率10萬分之一 終身無法治癒
着色性干皮病（Xeroderma Pigmentosum ，「XP」）是一種罕見的遺傳性疾病，又叫干皮病，其表現為人體修復DNA損傷的能力大大降低，尤其是由紫外線引起的DNA損傷。該病會大大增加患癌幾率，尤其是患皮膚癌的風險。患者通常在一歲之前就表現出一些很明顯的特徵。患有這種疾病的人被稱為「月亮孩子」或「夜晚之子」。
在全球範圍內，該病發病率是1/100000，目前沒有有效治療方案，患者必須注意防曬，及時體檢。
雖然不能生活在陽光下，但依然會有愛和溫暖。
從小就被干皮病這個「緊箍咒」牢牢困住，小華卻很嚮往外面的世界，跟着父母處看病的十多年，他去過了內蒙、北京、西安、深圳很多地方，看到了不一樣的風景，遇到了很多善良的人。
出院前，小華對深大總醫院眼科的醫生護士們深深表示感謝，還對蔡莉主任說，「眼睛好了，更要好好學習，想以後有成就，像前輩們一樣，幫助有困難的人」。 小華爸爸說，希望能有更多對干皮病的關注和研究，才能讓孩子有治癒的希望，「即使我的孩子用不上，也希望後面的孩子能用上」。（記者 林麗青 通訊員 馮驊 王蘇琦 攝影 馬鐸銘）