【香港商報網訊】5月30日，《中國罕見病醫療保障城市報告2020》（以下簡稱《城市報告》）發佈會暨研討會在杭州舉辦，旨在攜手多方力量，切實推動杭州罕見病及公益事業的發展。

 

 

　　會上發佈了《城市報告》，此次研究的主線是以城市為基本評估單元，通過對國家及地方政策全面系統的梳理和近2000份患者問卷的調研分析，展示各地罕見病醫療保障的現狀及患者需求，剖析不同城市和地區的實踐經驗，並進一步探索未來在地方至全國層面進行罕見病醫療保障機制和政策設計的方向。

 

　　艾昆緯中國（IQVIA）、管理諮詢執行總監李楊陽介紹了《城市報告》所包含的六大部分，並提出了8條政策建議，包括明確醫療保障是罕見病患者的基本需求，罕見病醫療保障是我國應補齊的短板；確立政府先行主導的罕見病醫療保障價值取向；優先解決在我國已上市的所有藥物都未納入醫保的罕見病保障問題等。

 

 

　　這些建議為未來三年，地方層面進一步夯實對罕見病的保障、開拓對罕見病保障的思路、乃至將來中央層面進一步完善罕見病保障機制和政策設計諫言獻策。

 

　　發佈會現場，《70個城市／70個聲音》首發，這是一個和研究報告有關聯而又相對獨立的項目，蔻德獨創性地帶來了這個實驗性的行為藝術，創造性地給一個學術報告的「研究物件」和「讀者」增添了真實的「觸感」和「溫情」，蔻德創始人黃如方邀請來自70個城市的70位病友及家屬共同完成了這個作品。

 

　　浙江省是全國第一個出臺省級罕見病醫保政策的（2019年），據不完全估計，浙江有超過110萬罕見病患者。浙江省罕見病診療水準居全國中上，但疾病診斷率不足30%，而其中在接受相應藥物治療的不到60%，且民間及社會組織在該領域的公益服務仍有待進一步開拓提升。蔲德呼籲民政及各級政府部門高度重視衛生及公益事業的發展，堅持政府推動、社會實施、公眾參與、專業運作，大力發展公益慈善組織，廣泛開展社會志願服務，鼓勵公眾、企業和社會組織積極參與公益事業，努力形成具有杭州特色的現代公益事業發展新格局。

 

　　會上，杭州蔻德罕見病關愛中心宣佈成立。該中心立足杭州，服務罕見病群體，將給罕見病家庭帶去持續、有效的幫助，促進社會公眾對罕見病的認知，科學引導疾病的預防和治療，推動相關政策的出臺，提高患者生活品質。（王學東）