签约仪式现场座无虚席

黑龙江省慈善总会王瑛琦秘书长与哈尔滨市儿童医院党委书记张嫣签署合作协议

　　【香港商报网讯】4月16日，黑龙江省慈善总会与哈尔滨市儿童医院签订《拜科奇Co-pay慈善项目》仪式在儿童医院举办。双方此次签订仪式约定，共同助力于救助血友病患儿，让血液病“玻璃宝宝”实现“坚强”梦想。

　　据了解，此次仪式为黑龙江省贫困家庭的甲型血友病患者每次治疗用药报销20%，全年提供上限不超过1万元的援助金。同时，儿童医院作为哈尔滨市特殊疾病门诊定点医院，确认儿童医院诊疗的哈尔滨市城乡居民医保范畴血友病患儿还可享受80%的报销比例。

参会嘉宾与患儿合影留念

　　记者了解到，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，包括血友病A和B，往往表现阳性家族史、幼年发病、自发或轻度外伤后出血，集中在关节和肌肉，致残率高，终生出血是重要的临床特征。主要病因是血浆中因子Ⅷ及因子Ⅸ缺乏，其中血友病甲(A)出血较重，发病率约占80%，血友病重度患者由于终身自发、反复的关节和肌肉出血，如果不正规系统治疗，可能发生严重病变，导致畸形。

　　黑龙江省哈尔滨市儿童医院党委书记张嫣介绍，全球约有血友病患者40万人，我国血友病患者大约6～10万人，男性血友病发病率为1/5000。哈尔滨市儿童医院成为《黑龙江省慈善总会血友病拜科奇慈善项目》实施的定点合作医院，将对救助项目实行专人管理、一站式结算绿色通道，使更多的因家庭贫困而无力求医的孩子们获得新生的希望。

王瑛琦秘书长接受记者采访

　　黑龙江省慈善总会王瑛琦秘书长表示，每次来到儿童医院都有一种不一样的感动。黑龙江省慈善总会群英汇志愿服务总队，为血友病拜科奇慈善项目立项，他们全队积极募集善款10万元，与中华慈善总会形成配套资金，共同为龙江小血友患者，在求医路上助力前行。慈善是心，慈善是力量，守护希望，守护爱。感谢儿童医院搭建起这个平台，让我们汇聚各方面的爱心力量，共同把这个项目做好，让社会各界更加了解血友病这个群体，共同关爱和守护他们。

　　黑龙江省血友之家会长董晓新告诉记者，为了心中的那份公益之爱，为了让孩子们能体会到世界的温暖，黑龙江省血友之家，为了龙江血友宝宝们的健康一直在做着积极地努力。董晓新表示，此次拜科奇慈善项目落户儿童医院让我们看到了希望，从前我们这些老“血友”从来不敢想象这样的救助。从前我们“无药可用”，导致很多人因病致残甚至致瘫。有药了之后，很多人还是因为资金的巨大压力无法接受系统治疗，我们不希望血友病儿童不要像我们一样。所以我们特别感谢黑龙江省慈善总会、感谢儿童医院和拜耳医药，让孩子们在儿童医院血液接受专业的治疗。

　　黑龙江省慈善总会群英汇志愿服务总队创始人谢玎激动的告诉记者，参与的拜科奇慈善项目，援助省内贫困血友病患儿，开启了此项目在国内首例由社会力量捐助的先河。我们将在总会带领下继续参加慈善活动，让社会更加和谐、让生活更加美好。（魏然、袁金杉）