【香港商报网讯】记者林丽青报道：8月3日，第五届瓷娃娃全国病友大会将首次在深圳举办，并提供国内首次最大规模的成骨不全症多学科综合义诊。近日在香港大学深圳医院举行的新闻发布会上，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人孙月透露，即日起中心面向整个南方地区寻找成骨不全症病友，希望更多病友走出家门，相聚在一起，分享求医、成长经验。

　　成骨不全症发病率为一万五千分之一到两万分之一，按照人口比例计算仅广东省就有患者七千人左右。由于患者面临着骨折、畸形、脊柱侧弯、牙齿发育不良等多学科问题，往往需要综合治疗的全面兼顾。

　　本次大会包括两天“多学科义诊”，由美国，意大利，香港，北京，深圳等国内外，包含牙科、骨科、脊柱、康复科、遗传、药物治疗多学科专家组成的团队，将服务120多位成骨不全病友，这将是内地首次、最大规模的成骨不全专项义诊。香港大学深圳医院为大会义诊提供了场地和港大的专家团队，香港大学多位医生志愿者参与本次义诊。

　　2016年2月，港大医院骨科在内地率先成立成骨不全多学科治疗中心。从2014年起，已经接诊约200个家庭的‘瓷娃娃’。今年，香港玛丽医院张文智教授脊柱性病变治疗团队通过深圳医疗卫生‘三名工程’项目引进港大医院，将打造国内顶尖的脊柱病变诊疗中心。

　　据透露，由瓷娃娃罕见病关爱中心与香港浸会大学联合的《2017年成骨不全症患儿中小学教育及家庭情况调查》将在大会上发布。