罕見疾病聯盟昨介紹「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」，中為聯盟會長曾建平。記者馮煒強攝

　　【香港商報网訊】記者馮煒強報道：香港罕見疾病聯盟宣布，與呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作，為罕見的特發性肺纖維化(特發肺纖)提供「特發肺纖愛心送暖用藥計劃」，讓在全港公私營醫療機構就診的患者，在用藥24個月后免費用藥，直至醫生改變處方為止，計劃將於本月15日開始。罕見疾病聯盟又促請醫管局盡快將特發肺纖藥物納入藥物名冊，令沒有經濟能力的病人及時獲得適切治療。

　　患者用藥2年后可免費

　　計劃由罕見疾病聯盟(罕盟)夥拍呼吸系統科專科醫生、聖雅各福群會、香港藥學服務基金、香港聖公會麥理浩夫人中心及德國寶靈家科研藥廠推行。特發肺纖患者用藥24個月后，自第25個月起可免費用藥，直至醫生更改處方為止。

　　計劃針對持香港身份證的特發肺纖患者，無論在公立或私家醫院求診，都可以參與用藥計劃，但不包括公務員，在私家診症的患者，首24個月要自己支付藥費，之后可以免費用藥。而在公立醫院的病人，可以到非牟利社區藥房配藥，月入少於4萬元，首24個月中有5個月不用付藥費。

　　特發肺纖是一種罕見的呼吸系統疾病，發病年齡大多在55至76歲。疾病令患者的肺功能不斷下降，導致呼吸困難，而且死亡率高。如無適切治療，患者一般活不過3年。香港現時約有350名特發肺纖患者。

　　呼吸系統科專科醫生溫志堅表示，特發肺纖患者的3年存活率只有兩成多，及早接受針對性的治療，對患者十分重要。特發肺纖患者李先生表示，曾經打算賣樓來治病，認為計劃下可大大減輕經濟負擔，往后可以安心養病。

　　過去，醫學界并無任何針對特發肺纖的藥物，只透過其他藥物如抑壓免疫系統藥物等作紓緩病情之用。醫學界近年成功研發出針對此病的治療，可減低患者每年的肺功能下降率及降低用藥期間的死亡風險。其中一種藥物「尼達尼布」(Nintedanib)已於2016年在香港徖生署註冊，每月藥費約2萬元。