行政長官林鄭月娥（左二）在食物及衛生局局長陳肇始教授（左一）陪同下，到香港大學學生宿舍探望脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊（右二），第一時間告訴她引入治療脊髓肌肉萎縮症新藥的好消息。

　　【香港商報网訊】記者馮仁樂報道：行政長官林鄭月娥昨早探望患有罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，親自通知她因獲新預算案撥出資源，會透過特別用藥計劃引入仍未註冊的治療脊髓肌肉萎縮症新藥，免費供患者使用。周佩珊形容這是最好的生日禮物，并感謝政府的努力。

　　赞揚佩珊勇敢面對

　　周佩珊早前得悉國際藥廠Biogen研發了一種新藥物Spinraza對治療脊髓肌肉萎縮症有幫助，為了香港脊髓肌肉萎縮症病人的福祉，她花近4個月寫了一份在香港引入該藥物的計劃書，并於去年10月前往禮賓府請願。林鄭月娥當日親自從周佩珊手中接過計劃書，并承諾會積極跟進。

　　林鄭月娥昨早在食物及衛生局局長陳肇始和香港大學醫學院院長梁卓偉陪同下，到香港大學學生宿舍探望周佩珊，并與她分享新藥物引入香港的最新發展。

　　林鄭赞揚周佩珊雖身患惡疾，但一直勇敢面對，即使全身只有兩根指頭可活動，仍憑其堅毅的意志及比其他人付出多百倍的努力，成功考入香港大學，追尋她成為作家的夢想。

　　推特別用藥計劃 供免費治療

　　林鄭說：「佩珊的奮斗故事和超乎常人的意志令我深受感動。其后，我除了督促食物及衛生局跟進外，亦親自寫信給有關藥廠總裁，表明特區政府對這些病人的關顧，呼吁他們考慮將藥物引入香港。我很高興經食物及衛生局與醫院管理局過去數月的努力，已與藥廠達成共識，將藥物引入香港。」雖然脊髓肌肉萎縮症及其他罕有疾病的患者人數不多，但她強調政府會竭力做到以人為本，悉力以赴，善用公帑，為市民排憂解困。

　　林鄭予周佩珊的感謝卡，并附上藥廠的回信。

　　林鄭又向周佩珊送上多謝卡，卡內附上早前她聯絡藥廠信件以及藥廠回信。周佩珊對於政府的努力表示感謝，認為這是政府的功勞；周佩珊將在下周六度過生日，她形容這是最好的生日禮物。

　　陳肇始表示，經過政府、醫管局和藥廠的溝通，藥廠願意將新藥引入香港，在藥物未完成在香港的註冊程序前，藥廠會首先推行一個特別用藥計劃，為適合的第一型脊髓肌肉萎縮症病人，提供免費藥物治療，醫管局會繼續與藥廠商討日后計劃。她又說，財政司司長陳茂波已預留了5億元，配合檢討藥費分擔機制和擴大藥物名冊。周佩珊傍晚獲校方安排記者會會見傳媒，她直言，做夢都沒想過林鄭月娥會親自來探望，「開心到彈起」。她非常感謝林鄭月娥沒有放弃每一個SMA和罕見病患者，并將新藥引入香港。

　　健康日差 冀新藥減病情

　　周佩珊透露，自己的病情已日漸變差，右手只有食指和拇指可打字，但一分鐘只能打2、3個字，舌頭活動也很困難。她希望用藥后減輕病情，令她可以繼續生存下去。她認為，本屆政府關注罕見病患者，期望未來能推出更多幫助罕見病患者的政策。其母表示，佩珊的身體機能一直在退化，希望能盡快用藥減慢女兒病情惡化，并完成學業。

　　梁栢賢：新藥須經臨床評估

　　醫管局行政總裁梁栢賢回應查詢時指出，醫管局正全速進行準備工作，爭取讓脊髓肌肉萎縮症一型患者在兩三個月后用藥，但由於新藥未必每個患者都適合，需要經過臨床評估，醫管局正就二型患者情况搜集數據，希望今年底可為第二類患者制訂治療方案。

　　此外，香港藥劑業及毒藥管理局亦會盡快處理有關藥物的註冊申請。待藥物取得註冊后，合適的病人日后可透過關愛基金為資助病人購買價錢極昂貴藥物的援助項目申請用藥。

　　若無資助打一針需75萬

　　香港醫院藥劑師學會會長崔俊明表示，治療脊髓肌肉萎縮症的新藥，主要透過影響體內某種蛋白質，以保護神經細胞，防止病情惡化，若沒有政府資助，注射一針的新藥需要75萬元。

　　崔俊明表示，經正常途徑將新藥引入醫管局藥物名冊，一般需要至少3至4年，但罕見病病人情况有機會在短時間內急速惡化，不能待藥物透過傳統途徑引入，需要特別處理。