大愛之城滿溢芬芳，大美黃山實現夢想。依靠志願者的幫助和和自己的努力，6月3日，40位來自長三角地區的罕見病兒童坐着輪椅「登」上黃山之巔，齊聚迎客松前，留下人生高光時刻的美麗圖片。

    黃山之巔  心舞飛揚

    五百里黃山群峰競秀，風景如畫。孩子們在志願者和工作人員的鼓勵和幫助下，用智慧和勇氣，挑戰自我，用輪椅「登」上黃山，用實際行動證明「我真了不起」。

    山道彎彎、台階高聳入雲，孩子們充滿了期待，大家互相鼓勵，共同加油，一步步向山頂進發。攀上「好漢坡」，遙看天都峰，最終成功齊聚迎客松前。

    在玉屏樓廣場，大家還開展了聯歡活動，孩子們和志願者一起合唱歌曲，用歌聲傳遞着溫暖與關愛。

    據瞭解，本次活動由安徽省殘疾人聯合會、黃山風景區管委會、中共黃山市委社會工作部、黃山市殘疾人聯合會指導，安徽省無障礙服務示範基地、黃山市肢殘人協會、北京美兒脊髓性股萎症關愛中心、安徽省 DMD罕見病兒童家友會主辦，黃山市志願服務聯合會、黃山區山海公益等單位承辦。活動還得到了上海市殘疾人福利基金會、浙江省殘疾人福利基金會、安徽省殘疾人福利基金會、黃山旅遊發展股份有限公司等近百家企事業單位和公益組織的大力支持。

    活動組織者程劍是山海公益的創始人，也是一位高位截癱的殘疾人，多年來他一直致力於通過活動幫助更多殘疾人實現「登」黃山的夢想，獲得過「中國好人」、「全國自強道德模範」等榮譽稱號。

    大愛之城  秀美黃山

    程劍介紹，本屆活動共有黃山風景區迎客松志願服務隊、藍天救援隊、山越應急救援中心等9支志願服務隊伍150餘名志願者參與，幫助40個來自長三角地區的罕見病兒童家庭實現「登」上黃山的夢想，一覽「天下第一山」的神奇，還將組織兒童們赴安徽中國徽州文化博物館、徽州糕餅博物館、屯溪老街、河街等地，體驗博大精深的徽州文化魅力。

    據統計數據顯示，我國目前共有罕見病患者數量2000萬人，其中 80%的罕見病是由遺傳缺陷所致，50%的罕見病患者在出生時或者兒童期即發病，罕見病已成為人類健康和家庭社會的沉重負擔。黃山市自2020年起承辦罕見病兒童輪椅登黃山公益活動，旨在讓更多的人了解罕見病，呼喚全社會關心關愛罕見病兒童，幫助罕見病患兒走出家門，更好地融入社會大大家庭，共同助力社會和諧和健康。

    當前，黃山市正積極落實省委省政府建設「大黃山」的戰略部署，是深化皖南國際文化旅遊示範區建設、加快把黃山的牌子打出去的重大舉措。為此，主辦方把今年的活動主題定為「我真了不起，擁抱大黃山——長三角第三屆罕見病兒童輪椅登黃山」，以實際行動推動區域協調和長三角一體化發展。（記者 吳敏 通訊員 黃曉萱）