【香港商报网讯】记者林丽青报道：“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”5日在深圳举行。来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表共聚一堂，分享交流经验心得。台湾、香港罕见病组织代表首次参会。香港浸会大学在会上发布的调查显示，受访的内地适龄入学“瓷娃娃”中超过五成曾因病求学被拒;较低的生活质量导致近三成家长对孩子的未来不太有信心。

　　多地专家联合义诊

　　“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、病痛挑战基金会、香港大学深圳医院联合主办。今年是大会首次到深圳举行。

　　“瓷娃娃”即成骨不全症(脆骨病)，发病率万分之一到一万五千分之一，患者从青少年时期开始出现骨质疏松，极易骨折，容易导致残障甚至危及生命。

　　据测算，广东省有5000到7000位患者。因医疗费用极其高昂，一个“瓷娃娃”家庭可能要花上百万元人民币治病。大会期间，来自美、意、港、京、深等多个国家和地区的专家，在香港大学深圳医院为120多位“瓷娃娃”举行成骨不全症义诊。除了以往常见的骨科和内分泌科之外，更增加了牙科、脊柱科、康复科、遗传科等。

　　“瓷娃娃”患者廖先生说，14岁时大腿反复骨折后被确诊为脆骨病，曾经有次骨折后卧床长达8个月。港大深圳医院助理院长兼骨科顾问医生杜启峻教授指出，“瓷娃娃”治疗的最大难点在于如何打破“骨折—手术”不断反复的二次循环。“一旦骨折后患者长期卧床，无法负重走路，骨头就会更加疏松，拆掉石膏后又容易骨折，这样骨质越来越差。”杜启峻说，成骨不全症越早治疗越好，从被确诊到青春期之前，都是治疗的关键期。

　　受教育情况不容乐观

　　成骨不全症病友平等入学权利一直是瓷娃娃中心所关心的问题，在多年来的工作中，中心工作人员发现，适龄病友入学受阻情况频频出现，或是学校以“不安全”为由拒收，或是强迫家长签署“免责协议”，再或者是提出需要家长陪读、孩子不能入学籍等无理要求。

　　今年7月，瓷娃娃罕见病关爱中心与香港浸会大学合作进行了《适龄瓷娃娃教育状况调查研究》，共收到124份6-19周岁的病友家长填写的调查问卷。调查结果显示，有67位家长在为孩子报到入学时，被学校拒收;有近三分之一的孩子有不同程度的教育落后情况，如一位20岁的患者依然在上初中。

　　负责该项调查的香港浸大老师董咚表示，导致此类现象出现的原因与教育机构对这些孩子拒收和停学有关，调查中54%的孩子在入学报到时曾被学校拒收，49%曾被迫中途停学，而既曾被拒收又曾被停学的占比22.7%。